Егорке Охрименко снова нужна помощь!

Приветик всем! простите, что не сразу ответила. Тут у нас папа разболелся, времени особенно не было.
Встретиться с Егоркой на его ДР не получилось, так как папа свалился с температурой, а потом еще и осложнения получил по полной пррграмме. Но я поздравила Егорку от нас финансово. Пусть сами решат - на море, на книжки, на одежду... Настя невероятно счастлива, что диагноз не подтвердился, что нужно только снимать боли и следить за тем, чтобы препараты не оказывали побочного действия на другие органы.
На местном форуме задала вопрос насчет поиска врача в Харькове, чтобы не так далеко и дорого ездить. Обещали в ближайшее время найти.

Девочки, всем спасибо, что не оставляете тему. Настя будет становиться на всевозможные очереди в санатории, чтобы подлечить мальчугана. Ну а если получится съездить на море, было бы супер! Тем более, впереди такой трудный год - первый, учебный!

Всем здравствуйте!
Я давний форумчанин этого светлого уголка в нашем огромном интернете. Старожилы наверняка меня помнят. В этой теме я провела немало времени.

Так получилось, что моему сыну в ближайшее время предстоит операция на сердце. Нам завтра должны дать контакты фондов, чтобы можно было обратиться за сбором средств. Я позвонила Егоркиной маме, чтобы узнать о том, сколько занимает данная процедура по времени, проконсультироваться о порядке и т.д. А заодно спросила о жизни.

Егорка ходит в 3 класс. Учиться в своей школе ему не нравится, хочет переходить в другую. Скорее всего с химико-биологичеким уклоном, так как хочет стать врачом. Он наблюдается у врачей, инвалидность ему сняли. Но все-таки полностью здоровым ребенком его не назовешь. Головные боли беспокоят и сейчас. Но в целом все в норме. Но проблема в семье все же есть. Только не с Егоркой, а его младшей сестренкой.
Настя (мама Егорки) вышла второй раз замуж, в прошлом году родила малышку Вареньку. Я их встретила прошлой весной, подивилась тому, какая девочка крохотная. Оказалась Варя родилась намного раньше срока. Но вчера в разговоре с Настей я узнала, что малышке спустя год после рождения ставят ДЦП. Слава Богу, в легкой форме и исключительно благодаря тому, что Настя сама ей занималась - ванночки, гимнастика, лекарства. 24 февраля им назначена комиссия - должны дать инвалидность.
В этом разделе много детишек с ДЦП, все знают, как дорого лечить ребенка. А ведь у Варюшки хорошие перспективы. Именно сейчас ее организм максимально быстро будет восстанавливаться при должном лечении.

Очень прошу поддержать эту семью, которой досталось так много горестей на пути. Как только у Насти будут на руках документы об инвалидности, я помогу ей выставить их.

Пламя
Оксанчик - привет! А у вас что случилось? Это Лешик? или Андрейка?

Тоже хотела спросить И не нужна ли помощь вам со средствами на операцию или реабилитацию?

lula-lula писал(а):

Пламя Оксанчик - привет! А у вас что случилось? Это Лешик? или Андрейка?

Ой, Юлечка, какая у тебя аватарка
У Андрюшки полгода назад обнаружили врожденный порок сердца, который не проявлял себя. Обнаружили совершенно случайно, смотрели одно (точнее исключали), а нашли порок (открытый артериальный проток - заброс крови из сердца в легочную артерию через сосуд, который должен был закрыться после рождения) Нас направили на операцию. Полгода ждали вызова к кардиохирургу, в воскресенье сходили и завтра уже будем обращаться в фонд. А там как фонд соберет нам средства на окклюдер, так и будут оперировать. Слава Богу, успеваем до полового созревания.
Операцию будем делать в Белгороде, у нас открыли кардиоцентр, так что все анализы и прочее по месту.

MansVV писал(а):

Тоже хотела спросить И не нужна ли помощь вам со средствами на операцию или реабилитацию?

Привет, Валечка!
Спасибо большое, но нам ничего не надо. По крайней мере, пока. Окклюдер купит фонд, операция или по квоте или также фонд. Ехать никуда не надо, все будет в Белгороде.
Если только мне какую-нибудь забористую валерьянку

Спасибо, девочки!

Прошу поддержать Настю, когда она появится тут. Ей очень необходима поддержка и моральная, и финансовая.

Господи, такие испытания на плечи хрупкой Насти... Про деток вообще молчу. Хотя рада, что у Егора сейчас хотя бы так, исходя из того, с чего все началось. Надеюсь, что пройдут у него эти боли. Очень надеюсь так же, что у Насти все хорошо с мужем, она этого точно заслуживает. Ну и за Вареньку держу кулаки, будем пытаться как-то помочь. Им всем большой привет. Тебе, Оксана, спасибо, что снова неравнодушна несмотря на свою непростую ситуацию. Все у Андрейки будет хорошо. Дай Бог всем здоровья.

Пламя писал(а):

Если только мне какую-нибудь забористую валерьянку

боже мой - крепись. Все будет хорошо!!!
Счастье, что обнаружили.
А что беспокоило? Что исключали?

господи, пока вырастишь детей - с ума сойти можно.

Конечно поможем, чем сможем.

Nut писал(а):

Господи, такие испытания на плечи хрупкой Насти... Про деток вообще молчу. Хотя рада, что у Егора сейчас хотя бы так, исходя из того, с чего все началось. Надеюсь, что пройдут у него эти боли. Очень надеюсь так же, что у Насти все хорошо с мужем, она этого точно заслуживает. Ну и за Вареньку держу кулаки, будем пытаться как-то помочь. Им всем большой привет.

Наталочка, я помню, как ты сопереживала Насте и помогала. Я все им передам.
Слава Богу, муж у Насти хороший. Любит Егорку как родного сына. Варюшку обожает и делает все от него зависящее. Но всем понятно, сколько стоит нормальная медицинская помощь. До сих пор не укладывается в голове, как врачи могли пропустить ДЦП. Хорошо, что Настя не сдавалась и ходила с деткой по врачам, чтобы найти истину.

Nut писал(а):

Тебе, Оксана, спасибо, что снова неравнодушна несмотря на свою непростую ситуацию. Все у Андрейки будет хорошо. Дай Бог всем здоровья.

Наталочка, спасибо Андрейке в больнице дали брошюру с описанием его порока и методом лечения. Все доступно написано и показано. Теперь он не боится. Мы справимся.

lula-lula писал(а):

боже мой - крепись. Все будет хорошо!!! Счастье, что обнаружили. А что беспокоило? Что исключали?

Андрейка стал заниматься лыжной секции. Проходил ежегодную диспансеризацию. Сдал кровь - низкий гемоглобин. Пожаловался на боль в суставах. Оттуда написали направление к ортопеду и ревматологу, чтобы исключить дебют ревматизма. Острый ревматизм не подтвердился по анализам, но антистрептолизин был повышен. Оказалось - из-за флоры в зеве. Ревматолог сказала, что тут именно лор-проблема и возможно надо что-то делать с миндалинами. После всех этих метаний нам посоветовали сделать узи сердца, чтобы уже проверить, не сказались ли наши детские ангины на состоянии сердца. Именно на этом шаге случился "гром среди ясного неба" И слова: "КАК ВЫ НЕ ЗНАЛИ???" Ни один из слушавших кардиологов не услышал шумов. Ни одна расшифровка кардиограммы не показывала отклонений. Порок компенсировался и замаскировался. До поры, до времени, конечно.
Вот такая история.
Хорошо, что обнаружили сейчас. Потому что в какой-то момент порок мог привести к одышке, легочной гипертензии и появлению необратимых изменений в сердце.

Летом меня реально накрыло. Я бросила ЖЖ, свои хобби. Просто физически ощущала свою душевную боль. Но ничего. Свыклась. И сейчас уже все не кажется таким страшным. Всегда вспоминала Настю - она пережила более сложную ситуацию.

Пламя писал(а):

Слава Богу, муж у Насти хороший. Любит Егорку как родного сына. Варюшку обожает и делает все от него зависящее.

вот какие хорошие перемены у Насти в жизни-надежное мужское плечо -это очень важно

Все обязательно образуется-мир не без добрых людей!Настенька ты сильная ,дай Бог тебе здоровья,сил и терпения!!!
Оксана и тебе спасибо,что сообщила новости,у вас тоже все будет хорошо-я в это верю,крепких вам кулачков

onascko писал(а):

вот какие хорошие перемены у Насти в жизни-надежное мужское плечо -это очень важно

Ксюш, после вопросов о здоровье деток первым был вопрос о поддержке мужа. Настя успокоила

onascko писал(а):

Оксана и тебе спасибо,что сообщила новости,у вас тоже все будет хорошо-я в это верю,крепких вам кулачков

Спасибо, Оксаночка

Пламя
ничего себе.
а операция тяжелая, что говорят? как потом восстанавливаться будет?
хорошо, что кардиоцентр открыли - это счастье. у нас тоже есть.
счастье, что так все вышло и узнали...
спорт противопоказан потом будет?

Пламя писал(а):

Просто физически ощущала свою душевную боль.

мы с тобой! не дай бог никому такое пережить...

я впервые в этой теме, поэтому не в теме, случайно зашла... сегодня как притянуло, в выхи твои сочни пекла, вспоминала, вкуснючие, вот и попала на твою волну.
чем сможем поможем.

lula-lula
Юлечка, спорт не противопоказан. Больше того, бросать нельзя, потому что сердце приспособилось к нагрузке и ее изменение может отрицательно сказаться. Продолжаем, но аккуратно.

Операция не очень сложная. Делается через крупный сосуд, обычно через бедренную артерию. Полная реабилитация через год. Главное - чтобы окклюдер прижился.

lula-lula писал(а):

Пламя я впервые в этой теме, поэтому не в теме, случайно зашла... сегодня как притянуло, в выхи твои сочни пекла, вспоминала, вкуснючие, вот и попала на твою волну. чем сможем поможем.

Спасибо

Пламя писал(а):

Летом меня реально накрыло. Я бросила ЖЖ, свои хобби. Просто физически ощущала свою душевную боль. Но ничего. Свыклась. И сейчас уже все не кажется таким страшным.

Нет ничего страшнее того, когда болеют детки. Ребенок чихнул, а ты уже готов в обморок упасть. Всегда думаешь, что лучше бы сам переболел. Очень рада, что у тебя позитивный настрой - это полдела. Хорошо, что никуда мотаться не надо и все дома можно сделать. Верю, что все будет замечательно Желаю сил, терпения и удачи!
Ну а Насте и Вареньке, чем смогу - постараюсь помочь. Больших средств, правда нет , но, как говорится, с миру по нитке - голому кафтан. Поэтому прошу отправить мне реквизиты для перечисления в личку.

MansVV писал(а):

Хорошо, что никуда мотаться не надо и все дома можно сделать. Верю, что все будет замечательно Желаю сил, терпения и удачи!

Спасибо, Валюшка! Я вчера все наши бумаги в фонд отправила. Надеюсь, нас возьмут под свое крылышко.

MansVV писал(а):

Ну а Насте и Вареньке, чем смогу - постараюсь помочь. Больших средств, правда нет , но, как говорится, с миру по нитке - голому кафтан. Поэтому прошу отправить мне реквизиты для перечисления в личку.

Валюш, пока ничего не могу ответить по этому поводу. Не знаю, актуальны ее прежние реквизиты или нет. У Насти 24.02.16 комиссия с Варюшкой, мы встретимся с ней (я возьму сканировать документы) и тогда возьму все данные. Хорошо?
Спасибо большое. И насчет с миру по нитке - точно. Мы когда собирали Егорке, были и совсем небольшие переводы, однако, собрали ребенку и на операцию и на поездку на море, рекомендованную врачом.

Дорогие девочки! Сегодня поговорила с Настей. Варюшке дали инвалидность, кучу рекомендаций и направили в пенсионный фонд. Как только она отсканирует документы, я помогу ей зарегистрироваться и все выгрузить. Она новичок в этой теме, но я буду помогать.

По Андрюшке я собрала почти все документы в Фонд. Осталось получить счёт в больнице. Но я пообщалась с нашим хирургом, он заверил, что все сделают. Нас берет фонд "Детские сердца". Спасибо им большое!

Пламя писал(а):

Хорошо?

Конечно!

Пламя писал(а):

Она новичок в этой теме, но я буду помогать.

Какая же ты молодец! Хорошо, что такие люди есть на свете. Удивительно, что на этом чудесном сайте столько хороших людей собралось в одном месте

Пламя писал(а):

Нас берет фонд "Детские сердца".

Замечательно! Будем надеяться, что все будет в срок и без проволочек))))

MansVV писал(а):

Удивительно, что на этом чудесном сайте столько хороших людей собралось в одном месте

Валечка, этот форум один из самых добрых и душевных

MansVV писал(а):

Пламя писал(а): Нас берет фонд "Детские сердца". Замечательно! Будем надеяться, что все будет в срок и без проволочек))))

Ой, уже и не знаю, что я понимаю, что нет. Звоню в кардиоцентр - мол, дайте счет. Они говорят: не знаем мы такой фонд, мы с другим работаем Теперь буду снова вызванивать нашего хирурга. Столько усилий - и все впустую Но может, все получится с новым фондом или разрешат с теми, с которыми уже есть договор.
В общем, детская больница говорит одно, взрослая (где будут оперировать) - другое... Хоть бы что-то понять

Пламя писал(а):

Они говорят: не знаем мы такой фонд, мы с другим работаем

А кардиоцентру разве нет разницы какой фонд им оплатит счет?

Пламя писал(а):

Хоть бы что-то понять

Будем надеяться, что это просто недоразумение и все образуется! Держись!!! Главное уверенность в том, что все будет хорошо. Ребенок же тоже чувствует твое состояние. Чем ты спокойнее и увереннее, тем и ему лучше!

Здравствуйте,всем! Меня зовут Настя.Я мама Егора Охрименко. У меня появилась наконец-то возможность лично всем Вам выразить,поблагодарить всех вас за помощь моему сыночке.Я очень благодарна за оказания такой большой помощи нам.Благодаря Вам прекрасным,отзывчивым людям мой мальчик живет,растет и радует меня.Дай Бог всем Вам и Вашим близким крепкого здоровья и большого счастья. Мы Вас всех любим! СПАСИБО БОЛЬШОЕ.

MansVV писал(а):

Будем надеяться, что это просто недоразумение и все образуется! Держись!!!

Спасибо, Валюшка!
Вчера позвонили мне из "Русфонда". Сначала нас брал один фонд, а вот теперь другой. Не знаю, по какой причине, но вчера отправила документы. Буду ждать ответа)))

спасибо большое
А вот и Настя появилась!

Девочки, прошу принять эту мужественную маму в наши ряды. Настя пока только разбирается в том, что и как на форуме. Варюшка получила документы по инвалидности. Мы с Настей подумаем, как поскорее выставить документы сюда. Ребеночку действительно необходима помощь. ДЦП в раннем возрасте надо заниматься особенно!

Спасибо всем, кто пришел в эту тему!

Галочка,привет! Я тоже очень рада!Спасибо большое.

Девочки, тема, посвященная Егоркиной сестричке вот здесь

Дорогие девочки, кто помогал этому замечательному мальчику Егорке, прошу не проходить мимо.
Егорушка прошел очередное обследование и выявились некоторые дефекты, с которыми у нас в Белгороде не работают. Необходима консультация в Бурденко.
Ситуация в семье тяжелая, на руках маленькая дочка с ДЦП. Придется ехать всей семьей, потому что Варюшку оставить без мамы нельзя, а с ней ехать без второго взрослого тоже никак.
Плацкартный билет от Белгорода до Москвы стоит 1631 рубль. 50 % на детей = 1631 рублей на Егора и Варюшу. Плюс назад столько же.
Итого на билеты нужно 9786 рублей.

У нас в городе сейчас кризис чувствуется очень остро. Муж Насти на случайных заработках. А из-за большого потока беженцев у нас цены на труд упали, а цены - нет.

Девочки, прошу Вас не оставить эту семью. Настя просила выложить документы, так как у нее проблемы с интернетом.







Не проходите мимо, добро обязательно возвращается!