Вареньке Тищенко очень нужна Ваша помощь (ДЦП)

Дорогие друзья!
6 лет назад форумчане нашего замечательного, самого доброго сайта, помогали Егорке Охрименко. Здесь можно почитать историю. Сейчас Егорке почти 10 лет, и уже второй год он носит звание старшего брата. У него родилась сестренка Варенька. Вот только беда - у малышки диагностирован ДЦП...




Я не знаю, как хватает мужества маме этих двоих детишек - Насте. Сложнейшая операция у старшего сына и вот такое заболевание у малышки.



Слова Насти

спасибо большое писал(а):

Здравствуйте,дорогие форумчане! Меня зовут Настя! Я не так давно здесь появилась сама, но раньше мне очень помогала Оксаночка-Пламя за что ей отдельное огромное спасибо.Я с сыночком и мужем Хочу обратиться к вам с мольбой о помощи! Вы когда-то все вместе очень помогли моему сыночку Охрименко Егору за что я Вам безмерно благодарна.Так судьба распоридилась что теперь очень нужна помощь моей доченьке. Мою малышку зовут Варвара. Варюша родилась на 31-недели из-за преждевременного излитие околоплодных вод,она находилась в длительном безводном периоде-9суток,7часов.Врачи пытались сохранить но увы моя малышка родилась 02.02.2015 г.с весом 1730.рост 44см.с оценкой по Ангару 7\7балл. Родилась с распираторный дистресс-синдром тяжелой степени,синдром сгущения желчи,перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,кистозная дегенерация.церебральная депрессия. На 3 сутки с весом 1458 она поступила из ОРИТН в ОПН. 11.03.15 г. нас выписали из опнп.И продолжилось длительное лечение дома.Все шло хорошо,расли но В 7.5 мес.невролог сказал что она угрожаемая по ДЦП. У меня земля из-под ног ушла,как так. Я до последнего надеялась,что он ошибается.Мы делали все что нам говорили. Варюша не сидит,не ходит,не переворачивается.не ползает.Я уговаривала себя,что она же недоношенная. Но нам уже 1.3мес. она очень улыбчивая девочка,стеснительная.Но и мы ничего по прежнему не умеем..Сейчас у нас ДЦП.спастический тетрапарез ЗСМР, ЗПРР,ЧАЗН левого глаза,ангиопатия сетчатки.Мы каждые два месяца лежим в больнице,пьем лекарства,делаем массажи.лфк,парафин,недавно делали обкалывание но улучшений никаких.У Варюши есть инвалидность.Преимуществ конечно много от нее санатории,обувь.лекарства,но лекарство нет говорят такого бесплатно,санаторий ждут люди годами,тутора нам тоже пока не дали. А мне как и любой мамочки с таким солнечным малышом хочется не запустить ее болезнь.У нас больших денег нет,что бы поехать в санаторий. не говоря уже про другие центры развития детей.Не давно нам один врач посоветовал приобрести для малышки тройник АН8-51(Модульный аппарат на обе ноги с корсетом и со стопой) сказал что он поможет ей стоять и держать спинку но его приобрести мы не в силах. МЫ ПРОСИМ ВАС О ЛЮБОЙ ПОМОЩИ ПОМОЧЬ НАШЕЙ МАЛЕНЬКОЙ ПРИНЦЕССЕ!!! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!! ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА НАШУ БЕДУ!!!

Очень прошу Вас не проходить мимо этой семьи.

Документы (извините, что не очень хорошего качества, чуть позже постараемся заменить).

Свидетельство о рождении


Заключение комиссии с диагнозом ДЦП


Выписка из истории болезни



Индивидуальная программа




И из карточки


Качество фото не самое лучшее, если кому надо подробнее, вышлю на почту в бОльшем размере.

Девушки, очень прошу помочь этой семье. Насте теперь не до работы. Ее муж остался без работы, но берется за любые непостоянные подработки. Обожает пасынка Егорку и души не чает в Варюше (что немаловажно!).

Возможно, кто-то поможет советом - хорошие центры реабилитации, специалисты, находки мам в плане развивающих занятий, веселой гимнастики...



Если у кого-то будут вопросы, пишите в личку мне или самой Насте (ссылка на ее профиль



Заранее всем спасибо! За моральную и финансовую поддержку, за молитвы и просто доброе слово

Оксана! Отправь мне в личку, пожалуйста, реквизиты для перечисления денежек. Желательно карта Сбербанка, но если ее нет, то любые другие. Ну а Насте желаю не сдаваться. Я верю, что все будет хорошо!!!!

Валентина,здравствуйте! Спасибо большое за поддержку.я тоже верю и надеюсь что все будет хорошо.

Настенька, рассказывай здесь о Варюшке

Оксан, замоталась я совсем. Дай реквизиты, пожалуйста.

Здравствуйте,дорогие форумчане! Меня зовут Настя! Я не так давно здесь появилась сама, но раньше мне очень помогала Оксаночка-Пламя за что ей отдельное огромное спасибо.Я с сыночком и мужем Хочу обратиться к вам с мольбой о помощи! Вы когда-то все вместе очень помогли моему сыночку Охрименко Егору за что я Вам безмерно благодарна.Так судьба распоридилась что теперь очень нужна помощь моей доченьке. Мою малышку зовут Варвара. Варюша родилась на 31-недели из-за преждевременного излитие околоплодных вод,она находилась в длительном безводном периоде-9суток,7часов.Врачи пытались сохранить но увы моя малышка родилась 02.02.2015 г.с весом 1730.рост 44см.с оценкой по Ангару 7\7балл. Родилась с распираторный дистресс-синдром тяжелой степени,синдром сгущения желчи,перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,кистозная дегенерация.церебральная депрессия. На 3 сутки с весом 1458 она поступила из ОРИТН в ОПН. 11.03.15 г. нас выписали из опнп.И продолжилось длительное лечение дома.Все шло хорошо,расли но В 7.5 мес.невролог сказал что она угрожаемая по ДЦП. У меня земля из-под ног ушла,как так. Я до последнего надеялась,что он ошибается.Мы делали все что нам говорили. Варюша не сидит,не ходит,не переворачивается.не ползает.Я уговаривала себя,что она же недоношенная. Но нам уже 1.3мес. она очень улыбчивая девочка,стеснительная.Но и мы ничего по прежнему не умеем..Сейчас у нас ДЦП.спастический тетрапарез ЗСМР, ЗПРР,ЧАЗН левого глаза,ангиопатия сетчатки.Мы каждые два месяца лежим в больнице,пьем лекарства,делаем массажи.лфк,парафин,недавно делали обкалывание но улучшений никаких.У Варюши есть инвалидность.Преимуществ конечно много от нее санатории,обувь.лекарства,но лекарство нет говорят такого бесплатно,санаторий ждут люди годами,тутора нам тоже пока не дали. А мне как и любой мамочки с таким солнечным малышом хочется не запустить ее болезнь.У нас больших денег нет,что бы поехать в санаторий. не говоря уже про другие центры развития детей.Не давно нам один врач посоветовал приобрести для малышки тройник АН8-51(Модульный аппарат на обе ноги с корсетом и со стопой) сказал что он поможет ей стоять и держать спинку но его приобрести мы не в силах. МЫ ПРОСИМ ВАС О ЛЮБОЙ ПОМОЩИ ПОМОЧЬ НАШЕЙ МАЛЕНЬКОЙ ПРИНЦЕССЕ!!! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!! ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА НАШУ БЕДУ!!!

спасибо большое писал(а):

Не давно нам один врач посоветовал приобрести для малышки тройник АН8-51(Модульный аппарат на обе ноги с корсетом и со стопой) сказал что он поможет ей стоять и держать спинку но его приобрести мы не в силах.

Настя, а сколько стоит этот аппарат?

Настя, привет, красотка!

Не могу передать, как мы с Женей сопереживаем вашей сложной ситуации. Варя - просто куколка! Дай Бог, чтобы все наладилось!

Ты - совсем не изменилась, мне кажется. Пришли мне реквизиты, переведу хоть чуть-чуть. Скажи, пожалуйста, какой размер Варя сейчас носит? Может быть будет оказия, передам что-то из вещей. И номер свой пришли в личку, я все твои потеряла, кажется.

Натусичка,привет! Я безумна рада тебе.Спасибо большое вам с Женей за все. Я безмерно вам благодарна за все. Варюша рост80.

завтра попробую что-нибудь передать. Ты получила мою смску?

Оксаночка он стоит очень дорого.Врач дала сайт,адрес,фио директора, если верить ценам сайта то стоит 100.000 руб.и ехать нужно с малышкой даже на консультацию.они делают индивидуально каждому.У нас она сказала такого нет в Белгороде

Настя, а есть какой-то план по реабилитации и лечению? Ты в фонды обращалась?
С праздником вас! Варя крещеная?

спасибо большое
Настюш, с праздником Пасхи вас!

У меня с собой Наташина передача.

А насчет аппарата, надо обязательно попытаться собрать на него. Я общалась с нашим местным бардом, который вас приглашал с Егоркой на концерт, помнишь? Он пообещал подумать и устроить как-нибудь благотворительное мероприятие для Варюши.

Плюс в Русфонд тоже попробуем собрать документы.

Счастливой Пасхи искренно желаю,Христос Воскрес-вот главные слова! Пускай Господь от бед Вас всех уберегает,и наградит за добрые дела!!!!! Целую Всех!!!!

Наташенька, спасибо за передачу вещей для Варюши.Я отправила письмо в наш старый оскол, ответа пока нет, а так я смотрела реабил.центров много и в москве и в крыму но везде очень дорого и где-то учитывается возраст деток большенство с двух лет. я незнаю что делать честно. Варя крещенная в день своего рождения,Батюшка в реанимации ее покрестил.

Оксаночка, конечно помню добрые дела людей никогда не забываются. В Русфонд очень много всего надо я смотрела. Смогу ли я все это собрать?

спасибо большое
Я тут пробежала глазами по реабилитации деток с ДЦП, везде написано, чем раньше, тем лучше, разве нет?
Что делать? Надо бороться за её возможность сидеть и ходить, если это теоретически возможно. Только я думаю, для этого и нужен фонд, нет? Нужна же программа какая-то, не можем же мы начать собирать деньги непонятно на что. Должны быть счета, которые нужно было бы оплатить. Для того, что бы такие счета появились, нужны направления или врачебные рекомендации, как я понимаю, нет?

Наташенька,да правда чем раньше тем лучше,но все санатории которые я смотрела не младше двух лет. Я вот что имела в виду ,что делать.Я написала в санаторий Надежда но ответа еще нет.Я ищу где ее могут принять. Может кто-то может подсказать.За ее дальнейшую жизнь мы боримся как можем.я все сделаю ради деток. И сидеть и ходить будет и все делать будет.Мы ее везде пытаемся водить массаж сейчас ездием делаем точечный,.бассейн,дома сами с ней занимаемся,мы руки не опускаем. Мы стаим на санаторий в лопани но там вообще говорят с трех принимают и когда наша очередь подойдет не известно..Конечно я полностью с тобой согласна по-поводу фонда и сбора средств.

http://dcpmama.ru
http://www.forum.dcp-krug.ru
http://invamama.ru/detidcp/
http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=j8s2fqrdgg28thgot2apqpmp53&board=128.0
А на подобных сайтах ты не регистрировалась? Скорее всего, там большемвероятность получить ответы на вопросы и подсказки какие-то.
Я верю, конечно, что ты делаешь все, что можно и даже больше. Хочу помочь сделать ещё больше.

спасибо большое
Настюш, походи по темам с ДЦП на нашем форуме. Посмотри, какое лечение проводят, куда ездят лечиться. Может, они и сами тебе что-то подскажут.

Я в пятницу совсем заболела. Думаю, завтра я заеду к вам.

Оксаночка,выздоравливай,не болей наша хорошая.

Настя, ответили из фонда "Вера", они не занимаются детками с ДЦП. Отправила в личку ссылку на 2 других фонда, которые порекомендовали в "Вере".

Подала заявки в две клиники.Жду ответа. Санаторий "Надежда" дал ответ им нужно отослать выписки из истории болезни и тогда они дадут ответ. Остальные отказали из-за маленького возраста.

спасибо большое писал(а):

Подала заявки в две клиники.Жду ответа. Санаторий "Надежда" дал ответ им нужно отослать выписки из истории болезни и тогда они дадут ответ. Остальные отказали из-за маленького возраста.

ж

Отлично! Будем ждать ответов!

MansVV
Валюшка, вчера была с телефона. Спасибо тебе за помощь Вареньке! Все передам при встрече.

Оксана, привет! Как-то затихла тема. Я все забываю спросить, у тебя получилось передать вещи Насте?

Nut
Наталочка, прости, не видела сообщения. Конечно, все передала.

Кстати, Настенька с Варюшей едут в санаторий