Болталка (Канзаши)

*Кс-Кс*
Ксюш, вот моя группа) http://vk.com/id68319548#/club29131967

Девочки! Я сегодня просто обалдела. У меня подруга, с которой мы дружим реально 20 лет 1,5 месяца назад родила дочку. Писала, что были какие-то проблемы, что не все так просто, но на связь не выходила - личного общения не было. А сегодня ночью знакомая девочка кидает ссылку на наш местный форум, и как оказалось с историей моей Натальи. Посмотрите, пжта, может кто-то что-то слышал о подобной ситуации, может поделиться информацией.

"нам две недели..беременость проходила идеально .врач говорил хоть другим показывай как пример... до дверей приемного покоя ОММ в Екатеринбурге все было идеально....потом был прокол пузыря и экстренное кесарево ...гипоксия ...Асфекия ..была кома..отек мозга...никто не может обьяснить что случилось....врачи все говорят по разному ....типа роды это лотерея как повезет....но сейчас не об этом....нам две недели....ребенок на ивл ...пытались перевести на спонтаное дыхание ....через два дня опять на ивл....врачи по разному говорят ....кто то все плохо а кто то что есть надежда...сегодня заметили какието изминения черепа...головка стала не ровная ....врач обьяснила что идет атрофия мозга....хотя мы видим что девочка начала открывать глазки...пытается пальчик в рот засунуть....шевелит ручками и ножками...гримасы на лице присутствуют....зевает ...пытается заплакать.....у кого была такая ситуция....какие могут быть последствия...чего нам ждать.... "

"капают глюкозу, еще витамины и противосудорожные люминал"

"Варя родилась по Апгару первые минуты 0 через несколько мин.3..и что бы не говорили врачи и какие бы не были прогнозы мы никогда не опустим руки и не перестанем надеется..мы в ОММ пока еще в реанимации..врачи прекрасные специалисты и просто хорошие люди...особое внимание заслуживает медсестра Маша....в соседнем инкубаторе лежит девочка Кира с таким же диагнозом..родители от нее отказались ...испугались что ребенок будет инвалид....но ребенок цепляется за жизнь...медперсонал скидывается ей на памперсы...дали имя...кто то из врачей привез икону из Иерусалима.. Ну а нашей Варвары появился плач... судороги не проходят....третий день не на ИВЛ...кушаем через зонд но уже по60 гр....реагируем на свет..боимся щекотки...сегодня первый раз сами поменяли памперсsmile:))) "

"Здраствуйте....вчера нас неожидано перевели из реанимации в отд.интенсивной терапии...теперь мы вместе с Варечкой....но диагноз не утешительный...ишемически-гипоксическое поражение ЦНС тяжелой степени...Тотальная ишемия....Атрофия вещества головного мозга...и Атрофическая гидроцефалия....визуально видны изменения головки....кость проседает....врач намекнул что нужно чудо...но мы не отчаиваемся....все органы функцианируют хорошо.....даже не много поправились."

"сегодня был вынесен диагноз приговор...все печально...все плохо....но мы не отчаеваемся ...мы верим....на мой взгляд наоборот ....Варька становится активней....хватает меня за пальцы...пытается капризничать и даже как мне кажется улыбается.."

"мы дома.....и первый раз кушаем грудь."

"нам пророчат такой же исход но через несколько лет...так же предлагали отказатся..и про намучаетесь много разговоров наслышались....будем мучатся если понадобится хоть сто лет но не сдадимся никогда."

ой, Катюш... а что тут говорить и чем делиться.. это горе, огромное-огромное горе...
Причины тут тоже не скажешь - их очень много, от нездорового образа (например курения) и различных заболеваний у плода или мамы и до обвития пуповины или любого другого варианта "перекрытия дыхательных путей". Если ей делали экстренное кесарево - значит были причины. Самая распространенная - отсутствие родовой деятельности, и после прокола пузыря должно пройти не более 12 часов, иначе ребенок погибнет или получит тяжелые травмы, связанные с гипоксией(кислородное голодание).

а еще баллы. При оценке 0 баллов - ребенок считается мертворожденным, но очевидно его откачали, раз следующий показатель был 3. Но и три балла это очень и очень мало...

Ребенок- инвалид, так как если поставили такие диагнозы как "ишемически-гипоксическое поражение ЦНС тяжелой степени...Тотальная ишемия....Атрофия вещества головного мозга...и Атрофическая гидроцефалия", то это означает что у ребенка необратимые нарушения кровообращения головного мозга, водянка мозга, слово атрофия наверно не стоит переводить... это не лечится. Никак и никем, насколько я знаю... у ребенка будут проблемы с речью, головные боли, судорожные припадки, нарушение слуха и зрения и еще много чего...

Можно только посочувствовать родителям. И я искренне желаю им сил, потому что, если честно, я не знаю как поступила бы в этой ситуации... Я не могу осуждать врачей, которые предлагали отказаться от ребенка, не могу осуждать и родителей того, другого ребенка... Еще раз, желаю твоей подруги сил, терпения и понимания от друзей и близких. Потому что выхаживать, а потом воспитывать такого ребенка - это подвиг и очень очень тяжелый труд.

Broot писал(а):

выхаживать, а потом воспитывать такого ребенка - это подвиг и очень очень тяжелый труд.

Согласна 100%. Только в основном это крест матери. Папы как-то слишком быстро сдаются и уходят искать счастья лично для себя в другой семье. Слишком много примеров подобного. А вот обратное можно пересчитать по пальцам.

Katushencya
Катюш у наших друзей похожая ситуация была в родах.Девочка у них тоже была на ИВЛ,судороги неоднократные.Благоприятных прогнозов не было.Через пару мес.наступило улучшение,но из-за отмены люминала опять начались судороги,а для ребенка это 2 мес из жизни,начинать все заново......вообщем такая ситуация случалась не один раз...только улучшение и опять судороги....после нескольких реабилитаций казалось бы должно быть улучшение,а она опять в реанимации после судорог.Нашли хорошего эпилептолога в Омске,там обследовали и сказали,что доза противосудорожных средств превышена 2 раза,а судороги от чрезмерного лечения(реабилитации,т.е приема стимулирующих препаратов).Сейчас ей год,голову она не держит(как оказалось во время родов сместили 2 позвонка),но кушает сама,улыбается,узнает папу,маму,как ни странно писает на горшок,но сама не сидит.Знаю одно никто из них не сдался ни папа,ни мама.Я надеюсь у обоих девочек все будет хорошо,ведь детки это растущий и быстро обновляемый организм,они быстрее взрослых восстанавливаются от любых болячек.Нужно искать хороших специалистов,но и не перелечивать во всем нужно знать меру.Без помощи родителей Вареньке точно не справится.

Спасибо, мои хорошие! за поддержку!

Девочки, не сочтите меня безжалостной тварью, но, как бы ни было тяжело, я бы в таком случае предпочла эвтаназию для ребёнка. Самостоятельно жить он не сможет даже при самом-самом лучшем лечении и уходе, а это значит, что мама и папа просто угробят несколько лет своей жизни и огромную кучу нервов. Хорошо при этом не будет ни ребёнку, ни самим родителям.

История кошмарная, даже не берусь ее комментировать....нечего сказать от боли....
Даш,но с другой стороны, каждый человек хочет жить и имеет на это право.Он не виноват,что генетически что-то не так сложитлось и теперь он такой.Сердце у малышки бьется, а у кого поднимется рука его остановить?!!Даже писать не могу....очень страшно ,когда такое случается!!

Да, девочки(( здесь все очень сложно и неоднозначно...Лично у нас все было легче (ишемически-гипоксическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез), повезло вовремя найти специалиста...На Одноклассниках есть группа "Неврология приговор или шанс" там консультируют врачи, опыт мамочек...
Родителям - веры в лучшее, сил и терпения! и тщательно фильтровать информацию...

Светика58, я бы не стала винить отцов за такое.
Tarita, соглашусь с тобой. И не считаю тебя безжалостной. Скорее милосердной и к младенцу, и к родителям.

Катюш! Приветик! Как же всё неоднозначно. Советовать совсем ничего не могу, скажу одно, что нужно сейчас по максимуму вложиться, найти грамотного специалиста, а то и несколько и верить, главное - верить, что все будет хорошо. Скажу по себе, мы чуть больше года назад пережили, даже сейчас горем это назвать не могу, т.к. все уже хорошо. Но после нашего менингоэнцефалита, шансов выжить у сына было 20%, шансов остаться нормальным еще меньше. Вчера были у невролога, если бы не наша потеря слуха, то она сказала бы, что мы восстановились, а слух, сейчас, после кохлеарной имплантации он слышит все, занимается со мной, различает гласные согласные, выполняет задания по возрасту и, учитывая, что 9 месяцев он не слышал совсем, и забыл многое из того, что знал, сейчас мы всё наверстали, ходим в обычный садик, дополнительно занимаемся с логопедом. Но это все только благодаря грамотно подобранному своевременному лечению, грамотным специалистам и грамотным дозам, ни у вере нашей в нашего сына) А если вспомнить, как мы его забирали после 8 дней реанимации, когда он даже сидеть не мог, когда большинство специалистов говорило, что всё, помню разговор санитарок у окна нашей палаты в инфекционке, они думали, что мне не слышно, но сказали, что если в машинки играет, то уже не все так плохо, а до этого ребенок чей-то после менингоэнцефалита был, ну совсем, совсем как растение. Достаточно опытные врачи говорили мне, уже после операции, что понимать он меня начнет не ранее, чем через два года, а он через 2 месяца после операции уже понимал меня, все дело в специалистах и родителях. простите, много накатала, но свежо еще.

Полина, Вы - молодцы!!! Главное не сдаваться и трудиться, трудиться, ведь реабилитация ребенка - тяжелый труд. Удачи Вам!

CIRENA
Ирин, спасибо. Вот я о том и говорю, что надо по максимуму вложиться, по максимуму. если бы мы послушали ту основную массу докторов, то сейчас бы наш сын не слышал совсем, операцию бы было поздно делать и будущее у него было бы не такое привлекательное. Но в любом случае, мы - родители и обязаны сделать всё. Возможное и невозможное, чтобы потом не было шансов винить себя, что сделал не всё.

Лосленок, вы — герои

Лосленок
вы молодцы!!!!!!

Что тут скажешь... Пожелать только сил, терпения и веры!!! Найти хороших специалистов и не сдаваться!!! Правильно написала Полина " родители и обязаны сделать всё. Возможное и невозможное"

Екатерина, пусть Бог поможет Вашим друзьям и этой малышке!!!

Полина, Вы с мужем - молодцы!!!!!!!!!!! Побольше бы таких людей в этом жестоком мире!

Девочки, все правы в своих суждениях. Судить никого не решаюсь. Не могу много писать на эту тему, т.к. в моей семье немного другая ситуация, мы можем вообще не иметь детей в нашей жизни... Так что извините, не могу писать....

Сегодня поспрашивала на работе. У нас был такой же случай, после всей борьбы за жизнь ребенка последний диагноз энцефалопатия и прожил в общей сложности месяц. наверно, все зависит не только от родителей, но и врачей, уровня нашей медицины.
nantes
Так я и не виню отцов за брошенных детей, тем более инвалидов. женщина рожает исключительно для себя, а не для мужа. Поэтому и борется потом чаще всего в одиночку.
Но я больше поддерживаю Тариту.

В С-Петербурге есть Доктор Коновалов Сергей Сергеевич - в прошлом военный врач (по образованию), долго практикующий, разочаровался в официальной медицине, но не советует от нее полностью отказываться!. У него есть серия книг: "Книга, которая лечит". Испробовано на себе. У меня, правда ситуация была совсем не та, но реально помогает. В Питере и в Москве у него есть очные сеансы в зале. По отзывам, Он излечивает даже те болезни, за которые официальная медицина не берется. Но главное всегда и везде - ВЕРА И ЖЕЛАНИЕ БЫТЬ ЗДОРОВЫМ.
http://www.drkonovalov.ru/index.html - о нем
http://spiral-ssk.ru/?skipintro - его сайт
Удачи в лечении. Не опускайте руки. Надежда должна быть всегда.

Спасибо, мои дороги, за то, что не остаетесь равнодушными к чужому горю. И за бесценную информацию, которой поделились. Спасибо большое!

Katushencya
читаю и ужасаюсь, какое горе. Дай Бог облегчить страдания и ребеночку и родителям, насколько это возможно. Уверена на все 100 это вина врачей, такая ситуация недопустима в наше время, имея все оборудование для диагностики изначально. Только врачей никто осудить не может и доказать их вину практически не возможно. Они все покрывают друг друга.
Да и ничего уже не изменишь....И когда я искала подходящий роддом, я вычитывала все форумы, все отзывы и ехала из нашей столицы рожать и первого и второго ребенка в другой город, потому что именно тот роддом имеет репутацию лучшего в Украине. Может кто-то думает, что роды это же так естественно, мол как раньше рожали и без врачей и ничего. А какая смертность высокая была, кто знает?
Катюша, мои искренние пожелания выдержки, терпения и всего наилучшего твоим друзьям. А девочкам, кто собирается стать мамами желаю искать хороших специалистов в роды. Это очень важно!

Taritaя извиняюсь, а разве у вас эвтаназия в законе?

У меня даже язык не поворачивается выговорить слово что говорят Tarita
nantes.
ребеночка Бог послал и за него надо боротся всеми силами что есть и залучать специалистов(ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ ОТ БОГА),если надо деньги
Katushencyaты напишы, я думаю что и я и девочки многие из нашего сайта могут собрать некоторую суму денег, чтоб помочь родителям малыша. пускай Бог им помагаем будем молится, напишите имя ребеночка или мамы т папы пойду в церьковь заказу службу за здоровье малыша.

Приведу пример у моей 2-юродной сестры роды прошли успешно, но ни с того ни з сего ребенок перестал дышать, мы пришли в роддом а она вся в слезах незнаю что делать ребенок под апаратами ничего не говорят, утешают у тебя еще буду дети и не сцеживайся. мы были вполном шоке. И тут позвонила сестра(наверное ангел послал) у ее лучшей подруги тетя -заведующая неонатологиею в больнице. Я звоню подруге, она своей тете. Тетя в тот день не работала-но не думая быстро собралась взяла реанимационку и поехала в роддом за ребенком. Выхаживали больше месяца. окрестили в больнице-дали имя отца-чтоб ребенок от него силу получал. Теперь мальчику и по совместительству моему крестнику 7 лет-здоровенький без отклонений умный мальчик. Так что боритесь девочки и все будет хорошо. Бог дает дети и дает на дети, как говорят

Kotskina писал(а):

Taritaя извиняюсь, а разве у вас эвтаназия в законе?

К сожалению, нет

Мои дорогие как не жестоко звучит но я согласна с Дарьей.Я по долгу своей работы посещаю больницы где такие дети и дети рожденные на 20 неделе выкидышные от 500грамм и за их жизни борются в их головы втыкают иголки в 2-3 раза больше головы.Они уже обречены на вечные мучения и родители.Это боль ребенка постаянное лечение антибиотики и тд.много писать не хочу.И моё мнение после всего увиденного лучше потерять ребёнка во время родов чем растить и мучить его и себя как не жестоко. Я делаю подогревы в инкубаторы костюмы заставляющие мышцы шевелится от тока чтоб хоть както движение осуществлять им.и я вижу как они растут это больно и страшно. Если есть хоть маленький шанс спасти и быть здоровым надо бороться но если нет. то ........

Тут про лепку, но, на самом деле, про любое рукоделие
http://alvalin.livejournal.com/240513.html

Вредные советы тем, кто начинает лепить из пластики.
Если вы еще недавно ничего про нас не знали, а сегодня, рано утром вдруг решили сделать бусы.
Вы не спрашивайте гугль, гугль глупый, он не знает.
Напишите лучше сразу всем известным мастерицам:
"Вы волшебница такая, вы так много налепили, расскажите-ка немедля, как мне сделать супер-бусы"
Мастерам заняться нечем, это же давно понятно.
А уж как им всем приятно, вам писать по почте книжки!
И приходит десять ссылок.
Обязательно сердитесь, обижайтесь и рыдайте, только сразу не читайте! Ерунда одна сплошная.
Лучше вы вопрос задайте на каком-нибудь портале.
"Я ничо еще не знаю, и вордом я не умею праверять свои ошипки, но лепить хочу я шибко
Где купить в моей деревне ваш волшебный супер-пластик?"
И когда пошлют вас в тему, где таких вопросов много и давно есть все ответы
Уходите, но не сразу.
Вы сначала напишите, что никак не ожидали, что на их супер-портале, так невежливо и грубо отвечают новичкам!
Трам парарам парарам.
А потом после работы, забегите в магазинчик и купите что попало. Чем цветастее, тем лучше.
Поздно вечером, на кухне, не убрав ни пыль, ни крошки, вы старательно лепите ваш шедевр вместе с кошкой.
С удивлением отметьте, что и шерсть от рыжей кошки, и остатки от обеда, даже отпечатки пальцев ничего вам не испортят.
И вообще-то каждый третий в полутьме совсем не видит.
Ну а тем, кто вдруг заметит, слово модное скажите, с буквы Х его начните, это сразу все изменит.
Только не любуйтесь тихо в стороне своим шедевром.
Смело фоткайте на плеер, положив поверх рубашки, можно грязной и цветастой, все равно никто не знает.
И на зло всем этим снобам публикуйте на портале!
С примечанием волшебным: "Это первая работа".
Ожидайте комплиментов.